«Орфанні захворювання» — інформаційний марафон на всіх платформах Суспільного Миколаєва
19-20 серпня на Суспільне Миколаїв відбувається мультиплатформовий інформаційний марафон «Орфанні захворювання».
Читайте також: «Створюй із Суспільним — 2022». Стартує відкритий відбір регіональних телепроєктів
Про ситуацію з орфанними захворюваннями в Україні і в Миколаївській області та про забезпечення лікуванням орфанних пацієнтів журналісти розповідають глядачам телеканалу UA: МИКОЛАЇВ, слухачам Українське радіо Миколаїв, читачам сайту Суспільне | Новини, на фейсбук-сторінці та інстаграм-сторінці.
Ініціатором цього марафону виступила журналістка Суспільне Миколаїв Ольга Руда:
«Все більше бачу звернень про допомогу у зборі грошей для дітей, хворих на СМА (спинна м’язова атрофія). Це рідкісна (орфанна) хвороба, дороговартісна в лікуванні. У Миколаєві є люди, які мають і інші рідкісні захворювання. Їх понад 1000. А генетик, який виявляє такі хвороби, бо часто ці хвороби пов’язані з генетичними збоями, – один на всю Миколаївщину. Мені захотілося звернути на це увагу і розповісти глядачам, як живуть такі люди, які в них проблеми і страхи».
Команда Суспільне Миколаїв підготувала сюжет про те, звідки надходять гроші та хто має фінансувати орфанних хворих на Миколаївщині.
«Особисто для мене було дещо складно працювати над такими темами. По-перше, емоційно, тому що у повсякденному житті не замислюєшся над тим, що десь поруч є люди, котрі хворіють на дуже рідкісні, іноді невиліковні, хвороби, а ціна місячної норми ліків може дорівнювати бюджету цілої територіальної громади. По-друге, довелося читати різні медичні довідники, підтягувати знання у термінології й таке інше, — розповідає фахівець управління виробництва регіонального контенту Денис Бобков. — Я вважаю, що суспільство має знати про орфанні хвороби, про те, що вони існують, про проблеми, з якими доводиться боротися людям з такими захворюваннями, про ті випадки, коли влада ігнорує проблеми з постачанням ліків та фінансуванням. Як на мене, відношення влади та громади в цілому до таких проблем може багато сказати про нас з вами як про людей».
У програмі «Радіодень» ведуча Оксана Хмельова разом із головою Всеукраїнської громадської організації «Об’єднання інвалідів-хворих на хворобу Гоше» Оленою Мартиненко говорили про те, яка ситуація наразі з орфанними захворюваннями в Україні і в Миколаївській області, зокрема, як на державному та регіональному рівнях вирішуються питання забезпечення лікуванням орфанних пацієнтів та з якими проблемами вони стикаються.
О 17:20 у вечірньому випуску програми «Радіодень» ведуча Світлана Вовк разом з психологинею Ладою Захаровою обговорили специфіку орфанних захворювань та завдяки чому формується ставлення суспільства до людей з таким діагнозом. Зі слів Лади, соціально-психологічний аспект орфанних захворювань базується на трьох принципах: підтримка батьків, самоідентифікація дитини та ставлення до неї з боку суспільства. Проте, в першу чергу, психологам варто працювати з батьками.
«Батьки передають настрій своїй дитині. Потрібно навчитися ставитися до дитини, як до дитини, але враховувати, що в неї є певні обмеження. Варто розуміти, що це захворювання, але разом із цим жити, бо життя – це більше, ніж хвороба», — сказала Лада Захарова.
Також о 19:20 у програмі «Сьогодні. Головне» гостя студії — провідна фахівчиня з дитячої неврології Миколаївської області Ольга Сергєєва та ведуча програми Тетяна Мілякіна обговорили, в чому особливість орфанних захворювань та якої допомоги потребують люди з рідкісними захворюваннями.
«Марафони — це вже звична форма роботи, яку Суспільне Миколаїв впроваджує у межах шведського проєкту, це мобілізація всіх платформ філії навколо однієї теми. Підготовка кожного марафону дуже ретельна і тривала у часі. Команда готує запити в різні інстанції, щоб отримати максимально повну інформацію щодо певної проблеми та шляхів її вирішення. Ми завчасно узгоджуємо тематику і дати, шукаємо героїв сюжетів та експертів, гостей студій. Так чи інакше певна проблема висвітлюється на всіх наших платформах. Намагаємось тримати ритм і видавати 2 марафони на місяць», — зазначає тимчасова виконувачка обов’язків продюсерки Миколаївської філії Суспільного Галина Щерба.
Нагадаємо Суспільне мовлення — це найбільша мережа телерадіоканалів та цифрових платформ в Україні, які незалежні від владних чи бізнесових структур. В Миколаївській області — це телеканал UA: МИКОЛАЇВ і радіо Українське радіо Миколаїв.
Дивитися і слухати програми й стежити за всіма заходами і випусками новин Миколаївщини можна на сайті Суспільне | Новини, на фейсбук-сторінці, інстаграм-сторінці та Українському радіо Миколаїв, а також на сайті філії.
Оперативні новини про Миколаївщину шукайте на діджитал-платформах: