Орфанними захворюваннями називаються захворювання, що зустрічаються не частіше, ніж один випадок на 2000, про це зазначає Громадська спілка «Орфанні захворювання України». Більшість з них – генетичні і невиліковні. З часом ці хвороби прогресують, впливають на якість життя і ставлять його під загрозу. Переважна більшість орфанних захворювань має генетичну природу, тому люди змушені жити з ними все життя, хоча не завжди симптоми з’являються відразу після народження.
Соціально-психологічний аспект орфанних захворювань тримається на трьох принципах, але найголовніше, що ставлення оточуючих формується через призму відношень в сім’ї.
У програмі «Радіодень» ми дізнаємось:
Спікерка: психологиня, психотерапевтка, тренерка та викладачка Навчально-наукового центру соціально-психологічної підтримки студентів ЧНУ ім. П. Могили Лада Захарова.
Коментарі: головна експертка з медичної генетики Миколаївської області Ірина Зінкіна, пацієнт з орфанним захворюванням Олександр Ітрін.
Ведуча: Світлана Вовк.