Орфанні захворювання:боротьба пацієнтів за лікування | 19.08.2021
19 сер. 12:15
19 серпня 2021 року, відзначається 19 років гуманітарної допомоги щодо підтримки пацієнтів з орфанними захворюваннями. Наразі в Україні класифікують 302 нозології орфанних захворювань, тоді як у світі їх налічується більше 2,5 тисяч, і лише 16 з них мають фінансову підтримку з державного бюджету.
У програмі «Радіодень» з’ясуємо:
- Яка ситуація наразі з орфанними захворюваннями в Україні і в Миколаївській області, зокрема;
- Як на державному та регіональному рівнях вирішуються питання забезпечення лікуванням орфанних пацієнтів;
- З якими проблемами стикаються пацієнти з орфанними захворюваннями;
Спікерка: голова Всеукраїнської громадської організації «Об’єднання інвалідів-хворих на хворобу Гоше» Олена Мартиненко.
Коментарі:
- голова правління ГС «Орфанні захворювання України Тетяна Кулеша;
- керівниця Центру «ДЕБРА Україна» (МГО «Дерматологи Дітям»),
- виконавча директорка БФ «Орфанні синиці» Тетяна Заморська;
- представник Міжнародної громадської організації «Дерматологи-Дітям» Центру «Дебра-Україна»,
- пацієнт з орфанним захворюванням Олександр Ітрін.
Ведуча: Оксана Хмельова.