Орфанні захворювання:боротьба пацієнтів за лікування | 19.08.2021

19 сер. 12:15


19 серпня 2021 року, відзначається 19 років гуманітарної допомоги щодо підтримки пацієнтів з орфанними захворюваннями. Наразі в Україні класифікують 302 нозології орфанних захворювань, тоді як у світі їх налічується більше 2,5 тисяч, і лише 16 з них мають фінансову підтримку з державного бюджету.
 
У програмі «Радіодень» з’ясуємо:
- Яка ситуація наразі з орфанними захворюваннями в Україні і в Миколаївській області, зокрема;
 
- Як на державному та регіональному рівнях вирішуються питання забезпечення лікуванням орфанних пацієнтів;
 
- З якими проблемами стикаються пацієнти з орфанними захворюваннями;
 
Спікерка: голова Всеукраїнської громадської організації «Об’єднання інвалідів-хворих на хворобу Гоше» Олена Мартиненко.
 
Коментарі:
  • голова правління ГС «Орфанні захворювання України Тетяна Кулеша;
  • керівниця Центру «ДЕБРА Україна» (МГО «Дерматологи Дітям»),
  • виконавча директорка БФ «Орфанні синиці» Тетяна Заморська;
  • представник Міжнародної громадської організації «Дерматологи-Дітям» Центру «Дебра-Україна»,
  • пацієнт з орфанним захворюванням Олександр Ітрін.

Ведуча: Оксана Хмельова.

Інші випуски
Більше відео