03.09.2020. «Орфанні синиці Миколаївщини» - об’єднання людей з рідкісними захворюваннями

«Орфанні синиці Миколаївщини» - так назвали свою громадську організацію люди з рідкісними захворюваннями.

2 вересня відбулися установчі збори.

Вже передані документи для офіційної реєстрації Мінюстом. Чому обрали саме таку назву, що планують робити, аби захистити права пацієнтів з орфанними захворюваннями, скільки у Миколаївській області таких хворих, з якими проблемами вони стикаються?

Про все це поговоримо з гостями:

• голова новоствореної громадської організації «Орфанні синиці Миколаївщини» Юлія Качанова,
• співзасновник і ідейний натхненник створення такого об’єднання Олександр Ітрін.

Коментарі: обласного генетика Ірини Зінкіної та голови ВГО «Обєднання інвалідів-хворих на хворобу Гоше» Олени Мартиненко.

Ведуча - Оксана Хмельова.