Орфанні пацієнти: руйнуємо стереотипи | 23.02.2021

Щороку, в останній день лютого, у світі відзначають Міжнародний день обізнаності про орфанні захворювання. 23 лютого до діалогу представників громадських організацій пацієнтів з орфанними захворюваннями запросили фахівці управління охорони здоров’я облдержадміністрації.

Тема дискусії «Публічний діалог. Досягнення та проблеми доступу до лікування орфанних пацієнтів».

У програмі Радіодень з’ясуємо:

• скільки пацієнтів з орфанними захворюваннями на сьогодні в Миколаївській області,
• яка медична допомога їм надається,
• як орфанні пацієнти комунікують з владою.

Спікер: представник Міжнародної громадської організації «Дерматологи-Дітям» Центру «Дебра-Україна» Олександр Ітрін.

Коментарі:

• голова Всеукраїнської громадської організації «Об’єднання інвалідів-хворих на хворобу Гоше» Олена Мартиненко;
• головна спеціалістка з медичної генетики Миколаївської області Ірина Зінкіна;
• представниця пресслужби НСЗУ Христина Петрик;
• голова Громадської організації «Орфанні синиці Миколаївщини» Юлія Качанова.

Ведуча - Оксана Хмельова.